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TEAcepto pero TEAlejo

TEAcepto pero TEAlejo

En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el TEA (Trastorno del Espectro Autista), Raquel Navarro, presidenta de la Asociación de Autismo en Uruguay, contó en Trazos la situación actual del anteproyecto presentado para crear un Centro Nacional de Protección Integral con TEA y sus familias, el cual fue incluido en otro proyecto en el que ya se venía trabajando, pero sin demasiado éxito. En este marco que busca la concientización y apoyo por parte de la sociedad, se realizó el domingo 8 de abril, una maratón que busca hacerse oír y que grita: “Lo importante es estar”.

La largada se convocó desde las inmediaciones del Museo Oceanográfico. Con una categoría para niños y niñas y otra para adultos, esta maratón buscaba la colaboración de todos y todas para así, mediante la inscripción, poder terminar las obras del espacio Severos del Centro Lorna Wing. Lamentablemente, el resultado no cumplió las expectativas previstas, “hubo muy poca difusión de los grandes medios” afirmó la presidenta. La convocatoria no fue la esperada y la inversión fue bastante alta, teniendo en cuenta todo lo que implica organizar una carrera de este tipo, “los gastos son altos: baños químicos, camisetas, trofeos, medallas, toda la numeración, gastos de difusión”.

Navarro manifestó que la ausencia de políticas públicas para la integración y amparo de las personas con TEA no es un problema de falta de leyes sino de ejecución de las mismas, aunque destacó que si bien la legislación existente contempla personas con discapacidad, no está amparado específicamente el TEA.

Asimismo se refirió con preocupación a la falta de respuesta ante los últimos casos denunciados en las redes sociales en donde dos niños fueron obligados a bajar de un ómnibus en un caso y un taxi en el otro, en la primer instancia incluso con violencia física. Esto, además, dificulta indirectamente la calidad del tratamiento del paciente si su familia no cuenta con transporte propio para poder ir al lugar donde deba realizarlo.

Ante esta falta de réplica, se decidió hacer públicos ambos casos con el fin de generar conciencia en la sociedad de las dificultades y hostilidades con las que tienen que convivir las personas con TEA y sus familias. Y es aquí en donde sí han logrado tener un avance destacable, en el alcance a la población, generando conciencia social al respecto y para comenzar a reflexionar y debatir sobre el tema.

Música para abrazar

Fabián Marquisio es músico y creador de Villazul, proyecto que nace desde la intención de comunicarse, acompañar y generar un acercamiento con los niños diagnosticados con espectro autista.

“Mi hijo Antonio, que ahora tiene nueve años, fue diagnosticado con TEA a los dos años y lo que le llegó mucho fue la música. Cantarle canciones para hacer actividades, para lograr que te abrazara y te diera un beso, para acercarte a él”, contó Marquisio. Es por eso que con las canciones que Marquisio utilizaba con su hijo, decidió sacar el disco.

Experimentar el desarrollo y crecimiento de un hijo diagnosticado con espectro autista, es comprender según Marquisio que la felicidad está en lo cotidiano y no tanto en lo que uno proyecta a futuro. Sin embargo, en el día a día hay situaciones complejas que las familias con niños con TEA deben atravesar en reiteradas ocasiones.

Una de ellas y quizás la más preocupante para las familias es el desinterés por parte de los centros educativos comunes de integrar en sus aulas a niños con espectro autista. Se ha vuelto común en estas situaciones que las escuelas rechacen desde el inicio la inscripción de Antonio o que luego de comenzar las clases y notar su diferencia recurran a la solicitud de inasistencia al centro. “Sólo una vez lo anotamos en un centro que a pesar de que quedaba a 70 kilómetros de nuestra casa, lo llevamos porque estaban contentos de aprender a convivir con Antonio dentro de un salón”, contó Marquisio.

Si bien ya es costumbre para ellos y muchas veces antes de comenzar las clases Antonio es rechazado por cinco colegios, esta situación es mucho más compleja. Marquisio cuenta que no sólo debe ser aceptado por el centro educativo, también por la maestra y hasta por los padres de los compañeros “que a veces no quieren que en la clase de su hijo se integre a un niño raro”, contó el músico.

La inclusión de los niños dentro de las aulas sigue siendo potestad de las personas y no de los centros, lo cual muchas veces puede estar condicionado por los prejuicios o creencias que tienen los adultos para con este tipo de diagnósticos. Sin embargo, es importante dar cuenta que los niños con TEA o con cualquier diagnóstico diverso son parte de la sociedad y de nuestro sistema.

Texto: Lucía R. Novellino y Lucía Di Iorio

Imagen: Marcos Medina

 

13 abril 2018

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